Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

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Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

Message  Nath le Dim 30 Juin - 10:53

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Nath

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Re: Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

Message  Olivcris le Lun 1 Juil - 4:46

Lettre du Pr Bernard Golse, membre de la Cippa, à Mme la ministre Marisol Touraine, à propos du troisième plan autisme

> >

Madame la Ministre



> >
Je me permets de vous écrire car vous avez eu l’amabilité d’accuser réception de l’ouvrage que je vous ai fait parvenir, intitulé : « Mon combat pour les enfants autistes », paru aux Editions Odile JACOB au début de l’année 2013

> >
J’ai été auditionné le 16 mai 2013 par la Mission d’information sur la Santé Mentale créée en 2012 au sein de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale sur l’avenir de la Psychiatrie et de la Pédopsychiatrie, et je voulais vous dire, comme je l’ai dit dans le cadre de cette audition, à quel point, avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme qui vient d’être publié sous la direction de Madame Marie-Arlette CARLOTTI[1]

> >
Je dirige le service de Pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker-Enfants Malades et à ce titre, je suis responsable de l’un des six centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme et des troubles envahissants du développement, rattachés au C.R.A.I.F (Centre de Ressources Autisme Ile de France).

> > Nous espérions beaucoup du changement du gouvernement pour pouvoir revenir à une position raisonnable à propos de cette pathologie extrêmement douloureuse.

> > L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie.

> >
J’ai eu l’occasion d’en parler successivement avec Madame Aurore LAMBERT[2], avec le Pr Olivier LYON-CAEN[3], avec Madame Cécile COURREGES[4], avec Monsieur Axel CAVALERI[5], et enfin avec Madame Marie DERAIN la défenseure des enfants. J’ai trouvé une écoute très attentive chez chacun de ces interlocuteurs qui m’avaient tous assuré qu’il n’était plus question pour l’Etat de s’engager dans des polémiques et des clivages interprofessionnels qui ne sont finalement que le fruit de certains lobbyings politiques, commerciaux et journalistiques.

> >
Nous avions donc beaucoup d’espoir.

> >

> > Or la lecture de ce 3ème plan nous montre qu’il est en quelque sorte plus dangereux encore que les précédents.

> > Ceci représente vraiment pour nous une très grave déception, mais les enjeux vont, me semble-t-il, bien au-delà de l’autisme, et c’est ce que j’aimerais vous faire percevoir par ce courrier.

> >
Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée.

> > Quelle autre discipline médicale accepterait de voir l’Etat lui dicter ses contenus d’action ?

> > Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ?

> >

> > Quand les C.R.A. (Centre de Ressources Autisme) ont été créés par Madame la Ministre Simone VEIL, leurs missions avaient été très sagement définies.

> > Il s’agissait de veiller à ce que chaque région du pays dispose d’équipements suffisants pour les enfants autistes, sur les trois registres du soin de l’éducatif et du rééducatif.

> > Il s’agissait donc, et c’est me semble-t-il la mission principale de l’Etat dans le champ de la médecine, de veiller à la bonne adéquation des contenants d’action, mais sans s’immiscer dans la question des contenus d’action qui ne peut être qu’une affaire de spécialistes.

> >

> > Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée.

> > Même les recommandations de la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) qui ont suscité tant de réactions passionnelles à propos de la prise en charge des enfants autistes, insistaient sur une prise en charge intégrée.

> >
Le 3ème plan fait l’apologie du tout éducatif et ceci est parfaitement inadmissible.

> > Nous aboutissons ainsi à un paradoxe car, alors que les parents d’enfants autistes plaident activement, et à juste titre, pour que leur enfant soit considéré comme un citoyen à part entière ayant notamment le droit d’être scolarisé, ce 3ème plan va pourtant aboutir à en faire un citoyen amputé de sa liberté d’accès à différents outils thérapeutiques disponibles pour tout le reste de la population (je pense évidemment ici, en particulier, aux soins psychothérapeutiques).

> >

> > Mais à nouveau, j’insiste sur la liberté de choix des parents.

> > De quel droit leur interdire la possibilité de choisir pour leur enfant, une aide multidimensionnelle incluant une dimension psychothérapeutique ?

> >

> > Par ailleurs, nous sommes nombreux à craindre la mort programmée en quelque sorte de la Pédopsychiatrie.

> > Celle-ci se fonde en effet sur le vif de la rencontre clinique, et chaque rencontre doit pouvoir déboucher sur des décisions thérapeutiques adaptées et spécifiques de chaque situation.

> > Quand l’Etat nous aura dicté nos conduites à tenir en matière d’autisme, il continuera probablement à vouloir le faire en matière d’hyperactivité, de troubles obsessivo-compulsifs… et cela sera sans fin !

> > Que restera t-il de la créativité médicale ?

> > Que nous restera t-il à enseigner à nos étudiants !

> > Comment pourrons-nous susciter des vocations et des enthousiasmes professionnels quand l’acte médical pourra être remplacé par une simple application de protocoles informatisés ?

> > Au-delà de l’autisme, cette dérive de la pensée politique qui plie l’échine devant certaines positions associatives intransigeantes, me semble faire le lit d’un fonctionnement déshumanisé et pré-totalitaire dans le champ de la médecine.

> > Au-delà de l’autisme, de la pédopsychiatrie, et de la psychanalyse, c’est aujourd’hui le soin psychique et l’ensemble des sciences humaines qui se trouvent ainsi gravement menacés.

> >

> > Croyez bien Madame La Ministre, que je regrette profondément d’avoir à tenir ce langage, mais je ne peux vous dire que ce que je crois, et l’intensité de mes propos est seulement à la hauteur de notre déception quant aux espoirs que nombre d’entre nous avions mis dans le changement récent de gouvernement.

> > Très sincèrement et respectueusement vôtre.

> > Pr Bernard Golse
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Re: Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

Message  Nath le Lun 1 Juil - 5:04



Olivcris, pourras-tu préciser la date de cette lettre de B.Golse (si tu en as l'indication) ?
Merci à toi par avance,Smile 
N.
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Nath

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Re: Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

Message  Olivcris le Lun 1 Juil - 6:21

non desolee j en sais rien, je l ai recue par fw vendredi...
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Re: Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

Message  babsy le Jeu 4 Juil - 18:03

Nath,
La lettre du Pr Golse est du 27 mai 2013,tu peux la trouver sur le site de Necker : psynem où il y d'autres lettres de réactions a ce 3 ème plan autisme,dont celle de le CIPPA:

Le 3e plan. Quelques réflexions de la présidente de la Cippa


À ce jour le site de la CIPPA s’est fait le « porte-voix » dans une rubrique intitulée « réactions au 3e plan », d’un certain nombre de prises de position de parents, de scientifiques, de membres de la CIPPA et des médias. Cependant beaucoup d’adhérents de la CIPPA ont souhaité que nous nous prononcions nous-mêmes sur les arguments et propositions avancés dans le 3e plan. C’est pourquoi lors de notre dernier Conseil d’Administration, il a été décidé que quelques-uns de ses membres se réunissent pour donner de ce plan une large analyse critique.
Néanmoins, en introduction à ce travail à venir j’ai souhaité exposer certaines de mes réflexions.
Dans un premier temps je tiens à souligner combien sont négatives les confusions que l’on relève en permanence entre les recommandations de l’HAS et les données du 3e plan. Je connais bien l’argumentaire de l’HAS ainsi que ses recommandations puisque au cours du mois de juillet précédant leur parution j’avais été sollicitée pour en être lectrice et commentatrice. J’en avais alors décrit les aspects paradoxaux (psychanalyse « non consensuelle » mais psychothérapies s’inscrivant nécessairement dans les approches intégratives par exemple). J’avais également évoqué l’intérêt de leurs comptes-rendus concernant la littérature. En effet, ces comptes-rendus donnaient des éclairages édifiants sur les évaluations des prises en charge : peu sont randomisées ou portent sur un nombre suffisant de sujets. Tout ceci mettant en évidence combien nous sommes encore loin de pouvoir nous autoriser à donner des points de vue catégoriques. A ce jour rien ne peut encore être ni confirmé ni exclu.
Par ailleurs ces recommandations insistaient sur l’importance des approches intégratives et sur le danger qu’il y aurait à ne proposer que telle ou telle stratégie ou projet éducatif. Et voici que le 3e plan, tout en se référant constamment à l’HAS et à l’ANSEM n’en dit plus rien du tout ! Que ce soit dans le sommaire ou dans ses développements, on ne trouve pas trace de l’importance des approches pluridimensionnelles !
Ce sommaire aborde cependant d’autres points importants :
Le diagnostic précoce
L’accompagnement tout au long de la vie
La reconnaissance de la place des familles (garantir leur accueil et les informer au mieux)
Le développement des recherches
L’Inclusion sociale
La formation des personnels.

Malheureusement, prolongeant ma lecture, j’ai pu observer que, quel que soit le point abordé, toute remédiation ne peut être proposée que dans le cadre du médico-social. Il en est le rail quasiment unique et le sanitaire n’a plus aucune réelle existence.
Ainsi, dès le premier point intitulé « les mesures », seule est évoquée la nécessité de renforcer et de transformer les services et établissements médico-sociaux existants. Dès lors, on peut, on doit s’étonner que les membres de la commission qui ont élaboré ce plan l’aient fait dans un véritable déni de la réalité. Ils semblent avoir tous oublié que l’accueil des enfants autistes dans le médico-social est fort récent et que Jusqu’à des temps proches, seuls les hôpitaux de jour, les services de pédopsychiatrie dont les Centres Médicaux Psychologiques prenaient en charge les enfants, les adolescents atteints d’autisme. Aussi le fait qu’ils ne soient jamais nommés au cours des 121 pages du plan relève d’un parti pris inadmissible, ou d’une scotomisation de la réalité.
Concernant les services de psychiatrie pour adultes, on ne peut que s’étonner de lire que les établissements psychiatriques « autorisés » pourront proposer une adaptation de leur offre (point 10, page 65). Ce terme d’« autorisation n’est stipulé nulle part concernant le médico-social ! Et rien n'est dit non plus sur celui à qui reviendra la responsabilité de donner ces autorisations !
Dans les institutions sanitaires, (comme dans les établissements médico-sociaux) les personnels pouvaient et peuvent encore être insuffisamment formés (le fait que le plan souligne l’importance de formations est une bonne chose) néanmoins dans beaucoup d’entre elles, l’éducatif, le scolaire, l’orthophonie, la psychomotricité et la psychothérapie s’associent.
Par ailleurs, Le 3e plan brandit l’étendard des diagnostics et des accueils précoces. Actuellement les services accueillant la petite enfance sont en nombre dans le sanitaire. Ces accueils proposés en CATTP, en hôpital de jour à temps partiel ou encore dans des petits groupes relevant d’approches ambulatoires intensives sont très remarquablement pensés. Ils y associent voire même y intègrent toujours les parents. La CIPPA s’en fait régulièrement l’écho.
Page 38, sont évoquées 6 régions dans lesquelles les pédopsychiatres, dans le cadre du plan 2008-2010 auraient proposé des dispositifs hospitaliers assurant « des dispositifs d’accompagnement du diagnostic d’autisme en lien avec les CRA et une mise en place de dispositifs hospitaliers assurant en plus de la fonction diagnostic deux missions complémentaires : la coordination systématique de leurs interventions avec celle des autres acteurs et l’accompagnement des familles dans l’appréhension des troubles et la définition d’un projet de vie adapté à l’enfant »
Ce paragraphe est véritablement « blessant » si l’on songe à tous les pédopsychiatres qui veillent à ce que soient organisés dans les meilleurs délais les temps de diagnostic et des projets individualisés. Dans ces structures, cela se construit au cours de synthèses pluri professionnelles où sont conviés les parents et les intervenants extérieurs à l’institution afin que ce projet se mette en place dans un esprit de consensus. Moi-même, dès 1997, j’ai ouvert au sein de mon hôpital de jour une Unité de Soins à Temps Partiel pour enfants diagnostiqués et ceci parfois dès l’âge de 24 mois. Ceci se faisant en jonction avec un service hospitalier de neuro-pédiatrie. Cette unité associait et aujourd’hui encore, le Teacch, le PECS, l’orthophonie, la psychomotricité et pour certains enfants, la psychothérapie. Nous étions par ailleurs en association étroite avec les crèches, les halte-garderies ou les écoles maternelles qui les accueillaient deux matinées par semaine. Les parents que je rencontrais toutes les 3 semaines avaient porte ouverte auprès des praticiens qui voyaient leur enfant.
Les personnels du médico-social comme du sanitaire et du scolaire se plaignent constamment du peu de travail en réseau qui leur est proposé. Ils ont l’impression d’être trop souvent dans des clivages qui les privent de pouvoir organiser des temps communs d’observation, d’élaboration et de prises en charge complémentaires.
Les enseignants, et tout particulièrement ceux qui accueillent des enfants autistes dans des classes tout – venant regrettent constamment ces cloisonnements qui les privent de renseignements précieux.
Le 3e plan ne porte aucune attention à cet état de fait. Je dirais même, et au contraire, que la place qu’il réserve à la psychiatrie et plus généralement au sanitaire est tellement minime que l’on a bien souvent l’impression que le médico-social pourrait amplement s’en passer ! J’y ajoute que les psychologues ne sont nommés qu’une seule fois au décours de ces 121 pages. L’on peut alors se demander qui, dorénavant, saura, entre autres, proposer des évaluations cognitives et projectives, des analyses des pratiques, des soutiens aux équipes? Et l’on peut ainsi s’inquiéter sur l’avenir de la place des psychologues !
Concernant la recherche, Le plan évoque l’importance de travailler les recherches sur les bases de l’« évidence based médecine ». Il déplore des retards de la France en la matière (il le dit également au sujet de l’inadéquation de nos prises en charge) mais ce qu’il ne dit pas c’est qu’aux Etats Unis, cette « evidence based medecine » est en train d’être battue en brèche par de nombreux praticiens. Ils en reviennent à une « médecine narrative » qui tient compte de l’histoire du sujet. De leur côté, bien des chercheurs dont des américains récusent aujourd’hui un scientisme qui se refuse à considérer que sont incluses dans la notion de preuve, les émotions toujours accolées aux expériences (ce qui justement dans le cas de l’autisme pose problème), l’environnement au sens large du terme et la nécessaire relation intersubjective. Les recherches Inserm et Préaut qui dans notre association, répondent à ces critères, ne sont même pas nommées ! Ne sont en fait reconnues comme étant nécessaires que les recherches qui concernent les neuro-sciences, la psychiatrie (mais laquelle ?) les sciences cognitives et les sciences de l’homme et du social. Tout ce qui a trait aux clivages que vivent les autistes entre leurs sensations internes et leurs perceptions externes, entre leurs expériences et les émotions qui y sont attachées, entre leurs vécus corporel et psychique n’y est pas nommé.
En page 18, le plan parle de l’évaluation et de la prévention de la douleur mais seules sont évoquées les douleurs somatiques. Les douleurs, les angoisses corporelles, spatiales et psychiques n‘y figurent pas. Et s’il en est ainsi on peut comprendre pourquoi la psychanalyse qui cherche à soulager les autistes, à les aider à appréhender et à comprendre les sources de leurs angoisses et de leurs émotions est la grande absente de ce 3ème plan. Dans leurs formations futures, le risque est grand que les personnels éducatifs et de santé ne comprennent pas grand-chose aux difficultés relationnelles et émotionnelles des enfants ou adultes qu’ils auront en charge. Et l’on peut craindre que la souplesse nécessaire ne cède la place à une rigidité dont on pourrait craindre qu’elle ne devienne « robotisante » voire maltraitante. Je citerai ici Pierre Delion qui parle toujours du trépied à proposer aux personnes autistes : L’éducatif toujours, le pédagogique quand c’est possible et le psychothérapique quand c’est nécessaire.
Dans son écrit concernant le 3e plan et que nous avons inséré sur le site il précise qu’il « ne s’agit pas de psychanalyser les enfants autistes mais d’utiliser des conceptions psychanalytiques dans leur réflexions et leurs pratiques relationnelles autour de ces enfants ». Je relève cette citation car il faut savoir qu’aujourd’hui encore certains professionnels et parents pensent qu’en séance, nous allongeons leurs enfants (voir sur le site ma réponse à l’interview de Bernadette Rogé publié sur Médiapart). Or, il ne s’agit pas d’allonger les enfants ou adultes autistes mais d’aborder avec eux et de façon très dynamique tout ce qui peut les soulager de leurs difficultés tonico-motrices et psycho-cognitives et de leur incompréhension de ce qu’ils vivent. Difficultés qui les bloquent dans leurs apprentissages ou les amènent à développer des comportements négatifs. Oserai-je dire que les autistes ne sont pas des névrosés et que l’essentiel de notre travail consiste à les amener à pouvoir sortir de leurs clivages, et à faire des liens.
Plus loin, il est écrit dans le 3e Plan qu’un financement supplémentaire n’est pas nécessaire aux institutions car les actions proposées s’intègrent déjà dans les formations proposées. Comment peut-on dire cela lorsque l’on sait combien les formations aux évaluations et aux stratégies éducatives coûtent cher. Comment également dire cela lorsque l’on connait l’appauvrissement des institutions en personnel de re-éducation. Ceci amène les autistes à ne recevoir que des « saupoudrages » (comme me le disait une mère récemment) en orthophonie ou en psychomotricité.
Par contre, je souligne que les dispositions proposées et concernant le renforcement des CASMP et des SESSAD me semblent être une avancée. De même que sont pertinentes les réflexions concernant le manque d’homogénéité des CRA.
J’en terminerai en avançant que le seul point qui me semble relier ce 3e plan aux recommandations de l’HAS c’est leur commune utopie. Tout va devenir possible dans un monde qui peut tout. Que ce soit financièrement, pédagogiquement, éducativement ou théoriquement. Bien entendu La clinique n’y est pas évoquée !! Et j’ajouterai enfin qu’en lisant et relisant ce plan j’y trouve fort peu de respect pour l’autiste en tant que personne humaine. Une personne humaine sujette, comme nous tous, à des moments de souffrance, d’angoisse, et d’incompréhension mais aussi de plaisir. Or il faut savoir que ce que nous vivons douloureusement, ils le vivent bien plus douloureusement que nous. De cela le 3e plan ne parle jamais.

Marie-Dominique Amy, Présidente de la CIPPA
Paris, le 20 juin 2013


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Re: Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

Message  Olivcris le Sam 13 Juil - 20:38

De : Webmestre Psynem
Objet : Renégociation du 3e plan autisme avec tous les professionnels concernés





Paris, le mercredi 3 juillet 2013

Nous espérions beaucoup du changement de gouvernement pour pouvoir revenir à la raison en matière d’autisme, loin des polémiques et des clivages interprofessionnels qui ne sont que le fruit de divers lobbyings politiques, commerciaux et journalistiques.

Or la lecture du 3e plan autisme nous montre qu’il est en quelque sorte plus dangereux encore que les précédents, avec des enjeux qui dépassent, et de loin, la stricte question de l’autisme.

Qu’en est-il, tout d’abord, de la créativité médicale ? Le 3e plan fait l’apologie du tout-éducatif, ce qui est parfaitement inadmissible. Quelle autre discipline médicale accepterait cela ? Peut-on vraiment imaginer que les cardiologues toléreraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ?

Mais c’est aussi la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée. De quel droit interdire aux parents la possibilité de choisir pour leur enfant, une aide multidimensionnelle incluant une dimension psychothérapeutique ?

Enfin, ce 3e plan signe la mort programmée, en quelque sorte, de la Pédopsychiatrie. En effet, quand l’Etat nous aura dicté nos conduites à tenir en matière d’autisme, il cherchera également à le faire en matière d’hyperactivité, de troubles obsessivo-compulsifs… et ceci sera sans fin.

Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? Comment susciterons-nous des vocations et des enthousiasmes professionnels quand l’acte médical pourra être remplacé par une simple application de protocoles informatisés ?

Au-delà de l’autisme, de la pédopsychiatrie, et de la psychanalyse, c’est donc aujourd’hui le soin psychique et une certaine conception de la pédopsychiatrie qui se trouvent ainsi gravement menacés, en même temps que la liberté de choix des parents se voit subrepticement amputée.

Plus nous serons nombreux à signer cette lettre ouverte à Mme Marisol Touraine, plus nous aurons de chances de pouvoir changer le cours des choses.

Signez la pétition : https://secure.avaaz.org/fr/petition/Renegocier_le_3e_plan_autisme_avec_tous_les_professionnels_concernes/



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Re: Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

Message  Nath le Sam 13 Juil - 22:10

Ah merci Babsy, je prends seulement connaissance de ta réponse.

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Re: Pétition-appel du 1er juin 2013 contre le nouveau "plan autisme" du gvt.

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